la sindrome di Ollier: esperienza di vita

Mi chiamo Maria nasco sana nel 96. A 19 mesi i miei genitori si accorgono di una nocciolina nella gamba sinistra. Una caduta, pensa mia mamma ma x insistenza di mia nonna vengo portata dal dottore..
..Da li inizia tutto..
Ho qualcosa, ma nn si capisce cosa. Vengo ricoverata a Cagliari e dopo 2 settimane si scopre che ho una malattia rara alle ossa. Sindrome di Ollier. Ho già un centimetro di differenza da una gamba all'altra. Esostosi (così si chiamano qll noccioline). Non c'e una cura e si sa poco. La mia vita continua normalmente. A 4 anni vengo portata al Gaslini di Genova per una visita.. nel frattempo la mia gamba sinistra si accorcia e diventa valga (deviata in fuori). Faccio il mio primo intervento per raddrizzare la gamba: vendo operata e ingessata per 40 giorni. Incomincio ad usare le scarpe ortopediche col rialzo. Intanto iniziano a crescere esostosi nelle braccia, negli omeri poi anche i polsi, insomma un po a tutte le ossa lunghe. Nel 2003 si decide di fare l'allungamento alla gamba sinistra perchè ho già 6 cm di differenza e la gamba è tornata storta, ma i miei si accorgono di un leggero strabismo e si scopre che un'esostosi mi è cresciuta in testa, in un punto molto critico, ed è caso raro ancora una volta... Decidono di farmi fare l'allungamento, di aspettare e di tenermi sotto controllo. Risonanza ogni 2 o 3 mesi poi ogni 6 mesi me per fortuna questa esostosi non cresceva. Nel frattempo anche nelle dita mani crescono queste dita (su 10 dita solo 1 o 2 sono sane). Nel 2007 ho 8 cm di differenza tra una gamba e l'altra e decidono di farmi l'allungamento dopo che una risonanza aveva confermato che l'esostosi in testa non era cresciuta. Allungo di 16 cm. Tengo i ferri un anno, devo dire che non è stato molto piacevole. Nel 2008 tolgo i ferri, faccio la risonanza e da li si scopre che l'esostosi che avevo in testa era cresciuta. Non può più stare li. Non mi possono operare perchè il rischio è molto alto. Mi fanno una biopsia passando dal naso e per fortuna si scopre che l'esostosi è benigna. Decidono di farmi andare a Boston per fare una terapia che brucia questa cosa..
..E dopo 2 mesi e mezza sono a casa sana e salvaaa!
Adesso dovrò fare solo il controllo dall'ortopedico e poi si vede... per ora tutto quiii!